20.6.2017

"Kaikki ihmiset ovat kivoja, kun ne oppii tuntemaan"

Skidi mutisi taannoin aamupalapöydässä itsekseen. Hänen kuorimassaan mandariinissa oli peräti 13 palaa. Normaalisti niitä on 9 tai 10. Laskemisen jälkeen hän asetteli lohkot pöytään perhoskuvioiksi ja vasta sitten söi ne.



Eräs ystävä huomautti minulle, että nämä ovat autistisia piirteitä.

Niin kai. Skidillä on ollut ihan pienestä asti nämä omat juttunsa, mutta sellainen hän on, ei hän mitään tukea tai lääkitystä tarvitse.

Sitäpaitsi herkkyys on vahvuus. Hän tuottaa koko ajan jotakin: kirjoittaa satuja, piirtää uusia Pokémon-hahmoja, askartelee mitä eriskummallisimpia virityksiä ja laulaa, myös aivan omia biisejä. Mikäli lähettyvillä on muita ihmisiä (erityisesti pikkulapsia) hän organisoi jonkun yhteisperformanssin.

Teoksia myös tehdään vaivaa kaihtamatta. Jos koivussa on tuhansia lehtiä, ne on piirrettävä kaikki, vaikka siihen menisi tunti.

Autismin kirjon diagnoosien määrä on viime vuosina lisääntynyt. Moni kuittaa sen vanhempien hössötyksenä, mikä tarkoittaa että lapselle haetaan heti diagnoosi jos on vähänkin ongelmia. Harvemmin kai näin. Kyllä lääkärille menemisen taustalla on yleensä jotain ihan todellista arjen kamppailua. Herkkyydet eivät ole mitään on/off asioita.

Diagnoosien kasvun voi nähdä myös hyvänä uutisena. Kasvua selittävät osittain laajentuneet diagnoosikriteerit ja tietoisuuden lisääntyminen sekä terveydenhoitoalan ammattilaisten että ihmisten keskuudessa. Kaikilla meillä on omat erikoisuutemme.

Juttelimme ihmisten luonteenpiirteistä Skidin kanssa yksi ilta. Hän totesi hieman arvoituksellisesti, että kaikki ihmiset ovat kivoja, kun ne oppii tuntemaan.

Hän tarkoitti myös minua.

Olemme monella tapaa hyvin erilaisia. Meillä kesti hetken ennen kuin opimme tuntemaan toisemme, mutten ollut tullut ajatelleeksi, että minä en ole ainoa ihminen tässä yhtälössä, joka ei tajua. Skidi oli tehnyt samaa työtä yrittäessään ymmärtää, miksi minä käyttäydyn niinkuin käyttäydyn.

Meillä on edelleen riski ajautua riitelemään pikkuasioista, mutta olemme ehkä oppineetkin jotain. Keskusteluyhteys on parantunut. Skidille voi antaa vastuuta ja vapautta, koska hän tekee fiksuja ja punnittuja ratkaisuja. Hän kiittää vapaudesta olemalla luottamuksen arvoinen. Hän saa laskea mandariininsa, kunhan pitää huolen, että ehtii kouluun.

Itsetuntemuksen kanssa tehty työkin on kannattanut. Skidin ei tarvitse olla minä. Hän on oma itsensä, koska ei voi muuksi muuttua.

"Äiti, tämä on nyt varmasti juuri sellainen mikroskooppinen haava, josta ei tarvitsisi välittää, mutta ajattelin nyt kuitenkin pyytää siihen laastarin."

Asia selvä. Laastari tulee.

Ps. Jos oman lapsen kanssa tuntuu olevan välillä vähän erikoista, kannattaa lukaista tietoa autismi- ja aspergerliiton sivuilta. Saattaa olla hyödyllistä ehkä jopa omalla kohdalla. Itse huomasin, että osa asperger-piirteistä kuulosti kummallisen tutuilta. Myös aliherkkyys on piirre.

17.6.2017

Minä ja 7 kääpiötä eli näin selviät lastenjuhlista yksin

Perheemme lastenjuhlakausi on täällä taas.

Popparit on jostain syystä aina muodissa.

Päätimme tällä kertaa ottaa uuden strategian: hajauttamisen. Skidi lähti muutaman läheisimmän ystävänsä kanssa maalle landesynttäreitä viettämään, ja minä järkkäsin Snadille perinteiset kotisynttärit. Yksin. Lastenjuhlissamme jo monena vuotena mukana ollut, leivontataitoinen superihminen ei päässyt tulemaan, mutta tunsin oloni rohkeaksi.

Yksi asia mihin menee sikana aikaa on juoma-annostelu. Jo oli aikakin saada boolihanat!
Viidakkotunnelmaa ilmiksistä ja selluloosatuotteista.
Ehdittiin piirtää tiikerin naama vaan kolmelle mandariinille kun eka vieras tuli vartin etuajassa.
Näitä sai valmiissa paketissa. Samoja koristeita voi käyttää monissa muussakin kesäisissä bileissä.

Rypäleet varrastikuissa eli viidakkomadot menivät samaa vauhtia kuin popparit. Olisi pitänyt tehdä viisi per kersa.

Olen vuosien saatossa oppinut lastenjuhlista paljon.

Vaikka kersat ovat syntyneet kesällä, ohjelma on syytä suunnitella sisällä toimivaksi.
Tässä iässä ruokaa tärkeämpää on Spotifyn soittolista.
Jengi oikeasti noteeraa koristeet.
Kaksi ohjelmanumeroa ruokailun ja lahjojen avaamisen lisäksi kattaa kaksi tuntia.
Ja satunnaisen kersan ramppikuumeeseen tehoaa parhaiten pieruvitsi.

Naamioaskartelu toimi hyvin, taas. Näitä valkoisia pohjia saa Sinellistä pari euroa kappale.
Oi voi, karkit olivat lukkojen takana arkussa ja arkun avaamiseksi piti löytää vihjeiden perusteella 7 avainta.
= Kersat juoksevat ympäri kämppää ja saat rauhassa syödä kakkua.
Älkää ostako tuota mukin ympärillä olevaa vihreää "teippiä". Se ei ole teippiä, jos se pitää teipata kiinni.

Yksinkin siis pärjää mutta sompailuun pitää vain varata reilusti aikaa. Teimme Snadin kanssa koristeet valmiiksi jo eilen: kiitos Pinterestin, Snadin toivoma viidakkoteema järkkääntyi vihreillä ilmapalloilla, serpentiinillä ja kartongilla. Liaaneja voi tehdä helposti nitojan kanssa.

Mutkikkain juttu lastenjuhlissa on ruokailun läpivienti. Et voi ikinä tietää, mitä ne haluavat syödä: syökö kukaan mitään suolaista, onko joku kuolettavasti allerginen pähkinälle (check) ja onko hiilihappo uusi tuttavuus. Kakku tuntuu olevan erityisen haastava rasti. Viimeksi meni kaikki pizzat, mutta ei yhtään kakkua, tällä kertaa kukaan ei syönyt palaakaan pizzaa mutta kakkua jopa santsattiin.

Seeprakakku oli kaikkien mielestä ihan kissan näköinen mutta hei, olkoon valkoinen tiikeri sitten.


Olenkin tullut siihen tulokseen, että lastenjuhlien ruokailussa vähemmän on sopivasti. Valtava buffa aiheuttaa vain valtavan ruokahävikin. Ostin ihan minimitarvikkeet: mozzarellapizzaa, poppareita, rypäleitä ja mandariineja, karkkia hyvin maltillisesti.

Seeprakakun duunasin itse: ladoin kaksi Frödingen mutakakkua päällekkäin ja levitin väliin jääkaapista löytynyttä vadelmahilloa. Sitten päällystin systeemin kermavaahtolla ja askartelin karkeista ja strösseleistä seepran  (tai kissan) naaman.

Hei jee! Ei tarvitse syödä kolmea päivää kakkua lounaaksi.
Kakkua jäi yksi pala. Päätin, että tällä samalla kakkuformaatilla vedän synttärit hamaan tappiin.

Koska budjetti oli niin maltillinen, laitoin kaikkien vieraiden puolesta vielä vitosen WWF:n sademetsäohjelmaan, viidakkoteeman jatkuvuuden nimissä.

Ps. Jos joku haluaa tuon karkkiarkun avaimet -leikin ohjeet, hihkaiskaa!

16.6.2017

Mitä supervoimia sinulla on?

Olen ihmetellyt, miksi minä en juuri koskaan saa sellaista kuolemanoroa.


Olen sairastanut elämässäni alle viisi vatsatautia. Ja jos saan, taudinkuvaan kuuluu lähinnä parin päivän kuvotus. Pahimmassa versiossa olen yrjönnyt vain kertaalleen ja lähtenyt sitten kersojen kanssa hiekkalaatikolle, toisin kuin Koti-insinööri, joka kuoli viikoksi.

Tajusin tästä Ylen tiedetoimituksen mutanttijutusta, että se saattaa olla geneettistä. Kersat eivät ole olleet vatsataudissa 2012 jälkeen. Snadi ei ole ikinä edes oksentanut. Toivon todella että edes yksi hyödyllinen geeni on mennyt eteenpäin!

Olemme tietenkin mutantteja kaikki, ja jos tarkkoja ollaan, kukaan ei ole geneettisesti enää se sama ihminen mikä oli pari vuotta sitten. Pieniä mutaatioita tapahtuu koko ajan. Ihmisillä on jos jonkinlaisia anatomisia tai fysiologisia poikkeamia. Joskus ne näkyvät ja joskus eivät. Mutaatioita, kuten taipumuksia erilaisiin sairauksiin, ollaan päästy tutkimaan geeniteknologian kehittymisen myötä, mutta omiin mutaatioihinsa voi tutustua myös sattuman kautta.

Kirjoittelin jo muutama vuosi sitten siitä, että olen tavallaan kehitysvammainen. Minulla on vahingossa löytynyt spina bifida occulta, kehityshäiriö. Pahimmassa tapauksessa tähän tilaan kuolee. Minun poikkeamaani ei ole tarvinnut hoitaa millään tavalla. Ainoa hässäkkä tuli epiduraalin annostelussa.

Ja kun kerran valitin hammaslääkärissä, että se perhanan imuletku sattuu enemmän kuin poraaminen, hammaslääkäri kertoi, että se johtuu poikkeuksellisen suurista leukaluukyhmyistä alahampaiden takana. Se tekee leuastani vahvan, mutta hammaslääkäri on tuskaa.

Kolmas erikoisuus on tullut kalliiksi. Pitkät varpaat ja isovarpaiden tyvessä olevat korkeat nivelet aiheuttavat sen, että mitkään kengät eivät sovi. Mitään erityistä hyötyä en ole siitä löytänyt.

Erikoisuuksien, omituisuuksien ja piirteiden listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pitkään. Haistan parsapissan, näin hyvin hämärässä 40-vuotiaaksi ja lihasvoimani kasvaa harjoittelun kautta nopeasti. Valitettavasti tulevaisuuteni suomalaisen kuulantyönnön toivona on takanapäin.

Joskus mutaatiot ovat salakavalia. Neandertalin ihmisen geenejä tutkimalla on havaittu, että tietyt geenit voivat vaikuttaa nikotiiniaddiktion syntymiseen ja jotkin geenimuodot puolestaan lisäsivät masentumisen riskiä, samalla kun toiset vähensivät sitä. Anoreksiaan sairastumiseen tarvitaan alttius. Alkoholi ei tee kaikista väkivaltaisia.

Tämä kirjoitus tuli ajankohtaiseksi, kun eräässä taloyhtiössä oli pelästytty kehitysvammaisten asuntolaa, mutta tultu sitten järkiin. Vastustajat olivat aluksi sitä mieltä, että ”pikkulapsivoittoinen väestörakenne ei ole sopiva kehitysvammaisten asuntolan sijoittamiselle”. Sanoisin, että asuntola sopii erinomaisesti pikkulapsialueelle. Ehkä erityisyyden kohtaaminen ei ole niin vaikeaa, jos se vaikka joskus osuu omalle kohdalle.


13.6.2017

Case Sumari: Mitkä taistelut voi valita?

Hanna Sumari pölläytti ilmoille somekohun, jota hän kommentoikin jo kertaalleen. Hän yllättyi siitä, että kasvatus on näin herkkä aihe. Juu. Varsinkin jos kyse on taisteluiden valitsemisesta.

Snadi tilaa aina ranet, koska niitä ei muulloin saa. Niin minäkin jos kehtaisin.

Jos vähänkään pyörii kotinsa ulkopuolella, törmää tilanteisiin, joissa ihmiset käyttäytyvät ei-toivotusti, väärin tai huonosti. Lasten käyttäytymistä ärsyttävämpää on vanhempien käyttäytyminen: yrittääkö vanhempi edes kasvattaa vai ei. Nähdäkseni Sumarilla keitti yli äidin auktoriteetin puute.

Kenellekään ei varmaan tule yllätyksenä, että vanhempia on yhtä moneen junaan kuin ihmisiäkin. Skidi osasi jakaa ihmisiä tomeriin ja lepsuihin jo kolmevuotiaana, ja tiesi että heitä pystyi käsittelemään eri tavalla. Lepsut antavat periksi, tomerat eivät. Se, että on onnistunut lisääntymään, ei tarkoita, että olisi hyvä kasvattaja. Ei vanhemmuus tee ihmisestä jämäkkää mutta empaattista henkilöjohtajaa, joka osaa annostella rajoja ja rakkautta juuri oikeassa suhteessa. Vanhemman roolissa saattaa olla myös yksin.
 
Kasvatukseen kuuluu tietenkin niitä pakollisiakin taisteluita, myös uhmaiässä. Mutta mitä ne pakolliset taistelut sitten ovat? 

Rajoja vedetään perheissä eri kohtiin. Vanhemmat vetävät niitä keskenäänkin eri kohtiin. Kunnon ruokaa on syötävä, mutta pitääkö lautanen syödä tyhjäksi? Vaatteet on puettava, mutta voiko pitää tiaraa? Yöllä on nukuttava, mutta viikonloppuna voi valvoa vähän pitempään. Sitten ovat sosiaaliset tilanteet: muita ihmisiä kohtaan on käyttäydyttävä kunnioittavasti. Jos normaali käytös ei onnistu, on lähdettävä pois.



Ne taistelut, jotka katsoo tärkeiksi, on vain taisteltava. Se on raskasta, molemmille osapuolille. Siitä seuraa huutoa. Siksi jotkut välttävät sitä rajojen asettamista ihmisten ilmoilla.

Minun fleksini on kaikenlaisen puliveivauksen suhteen aika lyhyt, mutta olen yrittänyt opetella lepsummaksi ihan yleisen ilmapiirin takia. Ihan yhtä epämiellyttävää on seurata julkisesti lapsilleen raivoavaa vanhempaa. Olisin siis varmaan itse joustanut, jotta muut saavat syödä rauhassa.

Eikä minusta ei ole omituista, että lapselta kysytään ravintolassa, mitä hän haluaa buffet-pöydästä syödä. Tarjoilijahan kysyy asiakkailta ihan saman kysymyksen. Ravintolassa jokainen saa päättää juomisistaan ja syömisistään ruokalistan ja alkoholilainsäädännön asettamissa rajoissa. Kotona on sitten vähemmän valinnavaraa. 

Taistelunsa voi valita myös vastapuolella. Ei vanhemmuus ole missään kriisissä, jos lasten kanssa käydään ravintolassa. Kuvattuun tilanteeseen voi olla monta eri syytä sen lisäksi, että Sumarikin saattoi ymmärtää jotain väärin. Tarinasta on kuultu vain toinen näkökulma.

Ja se aina jotenkin pännii, että keskitytään päivittelemään. Olisiko jotain ratkaisuja tarjota? Tai apua? Ja miksi kiinnittää huomio juuri siihen perheeseen, jolla ei ollut se vahvin mahdollinen päivä? Onnistujiakin varmaan oli. Miten he sen tekivät?

No, siitä ei olisi saanut somekohua.

11.6.2017

Kirje pilvenreunalle

Se oli Snadin idea, kuolemapäivä.





Se kysyi, että miksi on syntymäpäivä ja miksi ei muisteta kuolemaa. Se oli hyvä kysymys. Kuolleita on tapana muistaa jouluna ja pyhäinpäivänä, mutta ihan hyvin voisi muistaa muutenkin. Ja muistankin.

Tänään se kuolemapäivä nimittäin olisi.

Kuulin sellaisen väitteen, että suunnilleen 200 vuoden päästä minua ei muista enää kukaan. Se on aika pysäyttävä ajatus, mutta varmaankin tosi: 200 vuoden päästä ei ole elossa enää ketään, joka olisi tavannut ja tuntenut minut sillä tavalla henkilökohtaisesti. Ja se pätee presidentteihinkin. Kuolemapäivä on siis ihan hyvä idea. Pitää muistella silloin kun voi.

Seitsemän vuotta sitten kukki pihlaja, ihan niinkuin tänäänkin. Toin oksia sairaalaan. Jotenkin se pihlajan tuoksu imeytyi sieluun sellaisena kaiken mystisen ja arvaamattoman symbolina. Ei kuitenkaan kuoleman, vaikka niin siinä käytännössä kävi. Pihlaja aloitti, sinä lopetit.

(Mummon muuten muistan pinkeistä pioneista ja särkyneistä sydämistä. Pistin niitä pihalle kasvamaan pari kesää sitten. Pionit eivät lähteneet.)

Aikansa kutakin, sanoisit tähän. Niinpä. Mutta on se silti vähän surullinen asia. Että sitä oikeasti on vain tällainen nopea tähdenlento, eikä siinä sitten sen enempää. Nimi muuttuu vain yhdeksi ruuduksi sukututkimuksessa. Tai särkyneiksi sydämiksi takapihalle.

Tänne ei kuulu ihmeempiä. Kersat kasvaa niin kuin niillä on tapana. On tehnyt monta kertaa mieli soittaa ja kertoa niiden edesottamuksista. Skidi juoksee lujaa, ihan niinkuin sä ja mä, mutta sillä erotuksella, että se käy urheiluseurassa ja sillä on oikeankokoiset piikkarit. Snadista ei vielä tiedä muuta kuin että sillä on käsittämätön huumorintaju. Sukuunsa tullut sekin.



Ajattelin, että yritän kersoille saada perille kolme asiaa.

Yksi on se, että ihminen saa epäonnistua ja tehdä virheitä. Se ei ole mikään maailmanloppu, että joskus menee paremmin ja joskus huonommin. Takaiskut kuuluvat elämään, eikä niitä tarvitse hävetä. Ja sitten tähän liittyen: suru on eri asia kuin viha. Mä näin sun itkevän tasan kerran, kun pappa kuoli. Ehkä sitä olis voinut itkeä vähän useammin, syytä ainakin oli. Jos suru ei pääse ulos, siitä tulee kitkerää.

Toinen on se, että ihminen saa pyytää apua. Musta tuntuu, että kukaan ei koskaan sanonut sulle sitä. Ei ole pakko pärjätä yksin, jos vetskari ei mene kiinni, jonkun kanssa tulee riitaa tai rahat loppuvat totaalisesti. Tai jos sairastuu. Ei esimerkiksi ole järkevää syödä buranaa aivoverenvuotoon.

Ja vaikka ei pyytäisikään apua, sitä voi ottaa vastaan, jos tarjotaan. Joskus muut näkevät paremmin. Ambulanssikuskitkin sä yritit lähettää pois. Tiedätkö, mä mietin sellaistakin, että miten sä kestit sairaalassa sitä hoitamista. Sairaala on vaikea paikka ihmiselle, joka on aina hoitanut omat asiansa ja siinä samalla muidenkin asiat.

Kolmas asia on sitten sellainen, minkä opin sulta: viinerin voi ostaa ihan mistä syystä tahansa. Joissain perheissä oli ruoka-ajat, meillä oli viineriä. Sä ostit aina muille etkä itse syönyt. Mä ostan itsellenikin.

Tänään kävin hakemassa Stockalta toscaviinerit kaikille. Syödään ne ulkona, pihlajan tuoksussa.

Terveisiä sinne.

9.6.2017

Kirjoittamaan oppii kirjoittamalla

Laitoin muutama kuukausi sitten ystävälleni whatsappissa viestin: ruvetaanko kirjoittamaan novelliblogia?

Kuvakin on fiktiota. Kesämeininki on täysin päällelliimattu sillä oikeasti viihdyimme
navakassa pohjoistuulessa tasan tuon kuvan ottamisen ajan.

Ystävä vastasi, että
a) millä ajalla (#ruuhkavuodet),
b) mihin tarpeeseen, koska kukaan ei lue novelleja ja
c) millä eväillä, sillä emme todellakaan osaa.

Hyviä kysymyksiä! Eikä mitään hajua vastauksista. Mutta sitten aloimme vain kirjoittaa, ilman sen kummempia suunnitelmia ja visioita.

Ja nyt meillä on novelliblogi! Teema hahmottui ensimmäisten tarinoiden kautta. Blogimme ei ole syvällisen kaunokirjallinen ja taiteellinen multimediateos vaan sen tavoitteena on tarjoilla lyhyitä arkitarinoita, joita kanssamutseilla on aikaa lukea vaikka bussissa matkalla töihin tai viimeiseksi ennen nukkumaanmenoa. Arjesta nimittäin lähtee vaikka mitä juttua. Kuvitteellisten tarinoiden kautta voi käsitellä aiheita, joista olisi muuten hankala kirjoittaa. Entäs jos novellitkin voisivat tarjota vertaistukea?

Vaikka taitotasoni fiktion kirjoittamisessa on sama kuin vanhempana 10 vuotta sitten (paljon harhakäsityksiä, vähän tietoa ja osaamista pyöreä nolla), uskon vahvasti tässäkin tekemällä oppii -metodiin. Kirjoittamaan oppii kirjoittamalla.

Erityisen hyvää treeniä on yhdessä kirjoittaminen. Kaverin kanssa kirjoittamisen edut huomasin jo silloin, kun kasasimme Satun kanssa yhdessä Vuoden mutseja. Jo pelkästään omien tekstien kieliasun oikolukeminen on suht mahdotonta (sorry kaikki typot, korjailen niitä kyllä jälkeenpäin!) mutta oman itsensä tuottajana on vielä hankalampi olla. Välillä ei todellakaan tiedä, mikä juttu on kertomisen arvoinen. Lopputuloksen kannalta on tärkeää saada toiselta palautetta näkökulmien kirkkaudesta, kappalejaoista, lauserakenteista sekä pientä vinkkiä siitä, minkä darlingin voi surutta tappaa.  

Tulkaa siis mukaan lueskelemaan - ilmoitamme päivityksistä fb-sivulla, joten se kannattaa ottaa seurantaan. Novellit julkaistaan kuukauden ensimmäisenä perjantaina. Kesäkuun kattauksessa on neljä tarinaa:

Kuten huomaatte, täysin fiktiivisiä aiheita kaikki.

Ps. Nyt SAA kommentoida: mikä oli suosikki, mikä ei uponnut ja mistä aiheista haluaisitte kirjoitettavan!


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...