Tietoa mainostajalle ›

19.6.2013

Hei, olen kehitysvammainen

Kirjoittelin tänään Hesariin Kaitaan liito-oravapolemiikista. Siitä tuli mieleeni yksi juttu, jonka ajattelin jakaa täällä.

Olin vuosikymmen sitten autokolarissa. Peräänajo tapahtui onneksi pienessä vauhdissa, eikä kukaan loukkaantunut pahasti. Koska selkääni kuitenkin vähän sattui, piti käydä röntgenissä. Kuvan mukana tuli lääkärin lausunto: kaikki ok, paitsi pientä degeneraatiota ja sitten jotain latinaksi, mitä en ihan tajunnut. Näytin sen lääkäriystävälleni. Hän repesi: "spina bifida occulta - sähän oot kehari"!

Totta tosiaan olen. Selkärankani alimmat nikamat eivät ole sulkeutuneet. Saman kehitysvamman raskaampi ilmenemismuoto on tappava: jos neuraaliputken aivo-osakin olisi jäänyt sulkeutumatta, olisin kuollut. Mutsi ei ehkä saanut riittävästi folaattia raskausaikana.

Katson, että minulla oli tuuria. Me olemme kaikki jollain tapaa vammaisia, joillain virhe tai häiriö on sattunut pahemmassa paikassa kuin toisella. Ei siihen tarvita edes kokovartalomagneettikuvaa. Jollain on allergia, jollain välilevynpullistuma ja jollain yksi kromosomi liikaa.

Tästä seuraa, että jotkut kaipaavat enemmän hoitoa ja apua kuin toiset. Olisiko Kaitaalla ollut erilainen vastaanotto, jos tontille olisi kaavailtu terveyskeskusta tai apteekkia?

Anna Perho, joka sattumalta käsitteli samaa aihetta tämänpäiväisessä postauksessaan, totesi hienosti: "Millaisen yhteiskunnan rakentaisit, jos et tietäisi millaiseen asemaan siinä itse sijoitut?" Mehän emme tiedä. Tämänhetkinen asema ei ole pysyvä tila.

22 kommenttia:

  1. Erittäin hyvä kirjoitus! Huolehdi myös omasta folaatistasi, se voi olla geeniperitty mutaatio joka aiheuttaa folaatin imeytymisen ongelmaa eli olet hirmu hirmu onnekas että sinulla on terveitä lapsia kun tällainen "vamma" löytyi. Mutta näin maailma toimii, ikinä ei voi tietää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin se tosiaan menee. Kas ei tullut (tietenkään) mieleenkään, että tässä saattaisi olla perinnöllinen lisävamma. Tietty nämä nykyajan seurannat ovat ihan eri tasoa: molemmat kakarat käytiin läpivalaisemassa 4D ultrassa ja ainakin selkärangat näyttivät olevan kunnossa.

      Poista
  2. Hyva kirjoitus, mutta turha antaa Perholle yhtään krediittiä hienosta ajatuksesta, joka on suoraan lainattu (ilman mainintaa) filosofi John Rawls:ilta...

    http://fi.wikipedia.org/wiki/Oikeudenmukaisuusteoria

    Tutkijana mua ketuttaa, kun esitellään toisen ajatuksia sanasta sanaan omina...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä yritin kans juttua lukiessa muistella, että kuka tuon oikeudenmukaisuusajatuksen olikaan alun perin esittänyt, koska Perho se ei ole. Kunnia Rawls:lle, koska minut ainakin pisti aikoinaan ajattelemaan, kun tuosta ensimmäisen kerran kuulin.

      En mäkään kyllä ymmärrä, miks joku jaksaa niin kiihkeästi vastustaa vammaisia lapsia naapurustossa :(

      t. toinen keskivertomamma

      Poista
    2. Itseasiassa jo Platonilla oli teoria samasta aiheesta... joten eiköhän sitä saa ihan vapaasti lainata :)

      Poista
    3. Olettaisin, että tutkijana et todellakaan viittaisi Wikipediaan.

      Poista
    4. Hei Rawls on lukevan ihmisen yleissivistystä, jonka pitää voida olettaa olevan yleisesti tiedossa tai muisteltavissa. Ihmisenä mua ketuttaa, että keskustelupuheenvuoroon muka pitäisi laittaa alaviitteet tai muu kömpelö viittausrakenne. Pitää tajuta erilaisten tekstien lajit.

      Sitä paitsi, ei tuo nyt niin vaikea ajatus ole, etteikö sitä perusempatiaan kykenevä ihminen keksisi ja ymmärtäisi ilman Rawlsiakin, tai muitakaan auktoriteetteja. Omalle ajattelulle pitää osata antaa sen verran arvoa, ettei tee vain niin kuin joku auktoriteetti sanoo[1]. Iloksenne alaviite, ja jos sitten keskityttäis seuraavaksi itse asiaan eikä aika epäolennaiseen pseudoakateemiseen pätemiseen häröilyyn tai provoiluun. OK? ;-)

      1. http://en.wikipedia.org/wiki/Godwin's_law

      Poista
    5. Ei kai tässä kukaan mitään viittausrakenteita kaipaakaan. Minusta on kuitenkin korrektia, ettei esitetä toisten mielipiteitä omina. Töissäkin ärsyttää, kun jotkut ihmiset istuvat palavereissa ihan hiljaa ja sitten esittävät toisten ideoita ominaan toisessa yhteydessä. Oma ajattelu ja toisten apinointi tietoisesti on kaksi ihan eri asiaa :)

      t. toinen keskivertomamma

      Poista
    6. Mielestäni Rawlsin ajatus on melkeinpä käsittämätön joillekin ihmisille, ei se mitenkään arkikeskusteluissa kovin tunnettu ole. Siitä on jo osoituksena ne eliitin jatkuvat ehdotukset heikompien aseman huonontamisesta, mielestäni se kertoo siitä, että he eivät todellakaan ymmärrä Rawlsin tietämättömyyden verhon käsitettä.

      Mielestäni kyse on empatian puutteen lisäksi harhaisesta kaikkivoipuuden tunteesta ja typeryydestä: kuvitelmasta, että minun elämässäni kaikki on erinomaisesti, koska olen niin taitava oman onneni seppä. Ei ymmärretä, että esimerkiksi aivoverenvuoto tai liikenneonnettomuus voi muuttaa kaiken ja oletkin itse juuri sellaisessa asemassa, joita olit itse sortamassa.

      Kyllähän tällaisesta mielikuvituksen ja älyn puutteesta kertoo esimerkiksi se, miten innokkaasti jotkut kannattavat erilaisia rasistisia ja totalitaarisia järjestelmiä. Esimerkiksi Kreikkaan haikailtiin huokaillen takaisin siellä aikoinaan vallinnutta sotilasdiktatuuria ja nämä diktatuurin ihailijat todella halveksivat demokratiaa, vaikka itsekin ovat demokratiasta hyötyneet ja valtaan päässeet. He selvästikin kuvittelevat harhaisesti itsensä sinne valtaapitävien joukkoon.

      Poista
    7. Juuri näin, monet eivät halua ymmärtää (tai mielellään myönnä itselleen), kuinka vähässä määrin kontrolloivat sen paremmin syntymänsä kuin elämänsäkään olosuhteita (tai välttämättä kuolemansakaan).

      (Siksi joskus voi olla tehokkaampaa esittää suoraan se kysymys, joka saa miettimään omaa asemaa maailmassa, kuin etäännyttää asia jollain sellaisella lisätasolla kuin "Rawls muuten sanoi..." tai "Niin kuin jo Rawls kysyi, ..." Ne vain harhauttavat asiasta kauas metatasoille, joissa on helpompi jatkaa teoreettista pyörittelyä - sen sijaan, että kysyisi itseltään, kasvokkain, miltä tuntuisi elää sen toisen elämää.)

      Poista
    8. Lukeeko tätä blogia lauma professoreja?! :D Mä en ole koskaan Rawlsista kuullutkaan, mutta toki olisi ollut ihan kohteliasta antaa krediitit oikealle henkilölle. Joskus voi käydä niin että lainauksen kuulee kaverilta ilman lähdettä, eikä sitten ymmärrä asiaa sen enempää selvitellä. Kunnia siis Rawlsille hienosta ajatuksesta näin jälkikäteen.

      Poista
  3. Itse yhden vammaisen ja yhden "terveen" lapsen äitinä joudun miettimään näitä asioita jatkuvasti. Silloin kun perheessä/lähipiirissä kaikki ovat "terveitä" on helppo sulkea silmänsä siltä, että läheskään kaikki eivät sitä ole.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No juuri näin. Sitten sijoittamalla vammaiset, vanhukset ja lapset kaikkialle muualle paitsi ihmisten ilmoille kasvatetaan ihmisiä, joille ei tule mieleenkään että invataksilla tai rollaattorilla ei ajella huvin vuoksi.

      Poista
  4. Äskettäin luin jonkun meemin, minkä loppuhuipennuksena oli ajatus siitä, että maailmassa on vain yksi ihminen, joka elää vuorollaan jokaisen elämän - millaisen maailman silloin haluaisi? Tässä elämässä muotibloggari, seuraavassa bangladeshilainen ompelija. Tässä elämässä palvelutaloa vastustava liito-oravien ystävä, seuraavassa palvelutaloa tarvitseva. Eikös se olisi ihan oikein?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on mukava tapa sanoa sama asia toisin. Kiitos.

      Poista
    2. Kiinnostava idea, vaikka sitä ei ihan jokaiseen ihmiskohtaloon voikaan vaikuttaa. Näkökulmia avaavaa olisi sekin, jos joutuisi vaihtamaan paikkaa randomisti jonkun kanssa. Millä tsägällä asiat menisivät parempaan suuntaan?

      Poista
  5. Minäkin tulin toteamaan, että Perho esittää Rawlsin ajatusta omanaan.

    Mitähän muita mielipiteitä ja ajatuksia hän on toisilta 'lainannut'?

    VastaaPoista
  6. Ja Rawls lainasi Jeesusta ja muita maailmanuskontoja... :) Rawlsin yhteiskuntateoria on asia erikseen, mun mielestä tuo Perhon kommentti oli aika yleisellä peruseettisellä tasolla "kohtele toisia niin kuin tahtoisit itseäsi kohdeltavan." Ja ei siis todellakaan kaipaa lähdettä.
    Mutta asia itsessään on tärkeä, kammottavaa, että ihmiset OIKEASTI ja tosissaan ovat sitä mieltä, ettei kehitysvammaiset saa tulla omaan naapurustoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä oli hyvä suomennos Rawlsin sanomasta. Toivottavasti asia on mennyt perille Kaitaallakin.

      Poista
  7. Pakko tulla kommentoimaan termistöä, eli lainaus kehitysvammaisen tukiliitto ry:n sivuilta: "Kehitysvamma on vamma ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueella." Eli kaikki vammaiset ei oo KEHITYSvammaisia, ja esim. kaikki cp-vammaiset ei oo kehitysvammaisia vaan vain liikuntavammaisia. http://www.kvtl.fi/fi/kehitysvamma-/tietoa-kehitysvammasta/ t. nimim. Separin, joka ei oo kehari, äiti
    P.S. itsekin opin tämän eron vasta kun sain luvan käyttää tätä nimimerkkiä :-)

    VastaaPoista
  8. Olen asunut koko ikäni kehitys-, liikunta- tai muutoin vammaisille ihmisille tarkoitettujen asuin- ja muiden palveluiden lähellä. Juuri sen vuoksi koin syvää ihmetystä näiden vastustajien kuvitelmista, että aiheutuisi jotain häiriötä. Itse kun en ole koskaan sellaiseen törmännyt, ja olen sentään asunut samanlaisten palveluiden lähistöllä eri paikkakunnilla, eli empiirisen kokemukseni otanta on kuitenkin aika kattava. Yhdessä asuinpaikassani ehdin olla kolme vuotta, ennen kuin sain edes tietää, että nurkan takana on kehitysvammaisten asuntola! Tämäkin vain siksi, että kaveri mainitsi olleensa siellä töissä. Ihan niin paljon siis häiriötä aiheutui, että kolmeen vuoteen en edes tajunnut ketä naapurissa on :D

    Ja mitä tähän ei-minun-verorahallani-venkoiluun tulee: itselläni on synnynnäinen sairaus, joka ei ole hyvin hoidettuna suoranaisesti vaarallinen, mutta vaatii ajoittain erikoislääkärin huomiota, jatkuvaa itsehoitoa kotona ja kallista lääkitystä. Jos ei olisi jonkun (mm. omien vanhempieni ja isovanhempieni) maksamia verorahoja käytetty minunkin hoitamiseeni lapsena, olisi lopputulos luultavasti ollut yhteensä kolme veronmaksajaa vähemmän: minä pahentuneen sairauden työkyvyttömäksi tekemänä, ja molemmat vanhempani työstä ja ympärivuorokautisesta hoidosta (mukaanlukien öiden läpi valvominen) loppuunpolttamina. Sehän se vasta halpaa lystiä olisi yhteiskunnalle ollutkin!

    VastaaPoista
  9. Lisään tähän keskusteluun vielä Ian McEwanin kauniin ajatuksen: "Ihmisyytemme ydintä on kuvitella, millaista on olla joku toinen. Siinä on myötätunnon perusta, ja siinä on moraalin alku."

    VastaaPoista

Nyt olis sun vuoro.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...