20.6.2017

"Kaikki ihmiset ovat kivoja, kun ne oppii tuntemaan"

Skidi mutisi taannoin aamupalapöydässä itsekseen. Hänen kuorimassaan mandariinissa oli peräti 13 palaa. Normaalisti niitä on 9 tai 10. Laskemisen jälkeen hän asetteli lohkot pöytään perhoskuvioiksi ja vasta sitten söi ne.



Eräs ystävä huomautti minulle, että nämä ovat autistisia piirteitä.

Niin kai. Skidillä on ollut ihan pienestä asti nämä omat juttunsa, mutta sellainen hän on, ei hän mitään tukea tai lääkitystä tarvitse.

Sitäpaitsi herkkyys on vahvuus. Hän tuottaa koko ajan jotakin: kirjoittaa satuja, piirtää uusia Pokémon-hahmoja, askartelee mitä eriskummallisimpia virityksiä ja laulaa, myös aivan omia biisejä. Mikäli lähettyvillä on muita ihmisiä (erityisesti pikkulapsia) hän organisoi jonkun yhteisperformanssin.

Teoksia myös tehdään vaivaa kaihtamatta. Jos koivussa on tuhansia lehtiä, ne on piirrettävä kaikki, vaikka siihen menisi tunti.

Autismin kirjon diagnoosien määrä on viime vuosina lisääntynyt. Moni kuittaa sen vanhempien hössötyksenä, mikä tarkoittaa että lapselle haetaan heti diagnoosi jos on vähänkin ongelmia. Harvemmin kai näin. Kyllä lääkärille menemisen taustalla on yleensä jotain ihan todellista arjen kamppailua. Herkkyydet eivät ole mitään on/off asioita.

Diagnoosien kasvun voi nähdä myös hyvänä uutisena. Kasvua selittävät osittain laajentuneet diagnoosikriteerit ja tietoisuuden lisääntyminen sekä terveydenhoitoalan ammattilaisten että ihmisten keskuudessa. Kaikilla meillä on omat erikoisuutemme.

Juttelimme ihmisten luonteenpiirteistä Skidin kanssa yksi ilta. Hän totesi hieman arvoituksellisesti, että kaikki ihmiset ovat kivoja, kun ne oppii tuntemaan.

Hän tarkoitti myös minua.

Olemme monella tapaa hyvin erilaisia. Meillä kesti hetken ennen kuin opimme tuntemaan toisemme, mutten ollut tullut ajatelleeksi, että minä en ole ainoa ihminen tässä yhtälössä, joka ei tajua. Skidi oli tehnyt samaa työtä yrittäessään ymmärtää, miksi minä käyttäydyn niinkuin käyttäydyn.

Meillä on edelleen riski ajautua riitelemään pikkuasioista, mutta olemme ehkä oppineetkin jotain. Keskusteluyhteys on parantunut. Skidille voi antaa vastuuta ja vapautta, koska hän tekee fiksuja ja punnittuja ratkaisuja. Hän kiittää vapaudesta olemalla luottamuksen arvoinen. Hän saa laskea mandariininsa, kunhan pitää huolen, että ehtii kouluun.

Itsetuntemuksen kanssa tehty työkin on kannattanut. Skidin ei tarvitse olla minä. Hän on oma itsensä, koska ei voi muuksi muuttua.

"Äiti, tämä on nyt varmasti juuri sellainen mikroskooppinen haava, josta ei tarvitsisi välittää, mutta ajattelin nyt kuitenkin pyytää siihen laastarin."

Asia selvä. Laastari tulee.

Ps. Jos oman lapsen kanssa tuntuu olevan välillä vähän erikoista, kannattaa lukaista tietoa autismi- ja aspergerliiton sivuilta. Saattaa olla hyödyllistä ehkä jopa omalla kohdalla. Itse huomasin, että osa asperger-piirteistä kuulosti kummallisen tutuilta. Myös aliherkkyys on piirre.

18 kommenttia:

  1. Naps ja naps! Meidän esikoinen on myös juuri tuollainen pitkän kaavan taiteileva performanssiohjaaja jonka älykkyys ja punnitut ratkaisut ja vastaukset useimmiten yllättävät ja ylittävät tämän turhan ronskin aliherkän äidin logiikan. Kuitenkin, onneksi ollaan omia ihmisiämme. Oli helpottavaa tajuta jossain vaiheessa ettei hänestä mitenkään tarvitse tulla samanlaista kuin minä. Ihana, erilainen lapsi. Kiitos hyvästä kirjoituksesta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä, toisiaan täydentävä tiimi siis teilläkin! Olen monta kertaa todennut Skidille, että älä kuuntele mun kaikkia ohjeita, koska jotkut jutut tiedät itse paremmin. :D

      Poista
  2. Hehe, jos olisin kaksikymmentä vuotta nuorempi, olisimme varmasti voineet olla Skidin kanssa kavereita.

    Minusta on hienoa, että mahdollisissa ongelmatilanteissa nykyään on tietoa ja tukea saatavilla, mutta toinen puoli minussa vierastaa silti hieman lasten alati lisääntyvää diagnosointia. Minusta yhteiskunnastakin kertoo jopa hiukan karua kieltä se, että hiukan eri tavalla käyttäytyvää lasta (tai aikuista) ymmärretään ja hänelle tarjotaan empatiaa sellaisena kuin hän on vasta sen jälkeen jos ja kun hänelle on lyöty leima otsaan "ahaa, olet tällainen ja siksi käyttäydyt noin". Niinkuin sanoit, arjessa on varmasti yhdellä jos toisella kaikenlaista kamppailua mutta onko todella niin, että niiden kanssa pärjäämiseen ainoa oikea tie on diagnoosin etsiminen. Jos lapsi on äärimmäisen levoton eikä tottele, muuttuuko vanhempien kasvatusmalli ja muiden aikuisten suhtautuminen häneen jos hän saa lääkäristä paperin tarkkaavaisuushäiriöstä? Jos, niin miksi näin? Mikä tällöin on muuttunut? Ehkä yritän tässä sanoa, että jos diagnooseja pitää antaa aina enenevässä määrin, olisiko meidän normaalin määritelmämme sitten jo liian kapea. Eikös meillä jokaisella ole omat omituisuutemme joiden kanssa pärjäämme vähän paremmin tai sitten vähän huonommin. Samoin kuin vähän erilaisten ihmisten kanssa tulee toimeen vähän paremmin tai sitten vähän huonommin. Erilaisuuden kunnioittaminen ja empatiakyky kanssakäymisessä auttaa pitkälle (vaikka tämänkin puutteelle voidaan tietysti antaa oma diagnoosi, heko heko).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta! Ehdottomasti pitää laajentaa sitä normaalin määritelmää (mitä tavallaan tälläkin kirjoituksella hain), mutta toisaalta myös ymmärtää, missä vaiheessa tarvitaan apua. Väitän, että diagnoosia ei saa "turhaan" eli jos on oikeasti tarvetta apuun, tukeen ja lääkitykseen, sitä silloin saa, mutta ei muuten. Voin hyvin kuvitella miten kamala kohtalo on ennen vanhaan tällaisilla lapsilla ollut. :( Ylimedikalisointi taas on turhaa ja olen sen välttämisestä ihan samaa mieltä.

      Poista
    2. Normaalin määritelmä on aina ollut kapea, mutta siihen mahtumattomat ovat olleet tyhmiä, tuhmia, huonosti kasvatettuja, omituisia ja ansainneetkin sakinhivutusta.

      Odotan milloin joku paheksuu sitä, kuinka paljon nykyään on silmälaseja ja hammasrautoja.

      Poista
    3. Tähän diagnosointiin haluaisin ottaa vähän kantaa. Opiskelen alaa, jossa käsitellään juuri muun muassa autismikirjon häiriöiden diagnoosia hyvinkin tarkasti, ja toki myös muitakin häiriöryhmiä. Haluan sanoa, että diagnoosikriteerit ovat todella tarkkoja ja huolellisesti rakennettuja, ja niitä päivitetään uusimpien tutkimusten mukaan. Diagnooseja ei etsitä ja anneta sen vuoksi, että kunhan vain saataisiin lapsen/aikuisen käytökselle ja piirteille selitys. Diagnoosin takana on aina huolellinen tutkimus ja jos diagnoosi asetetaan, kyseessä on oikea sairaus. Mutta totta on sekin, että autismikirjon häiriöön mahtuu ääripäästä toiseen olevia, lieviä ja vaikeita tapauksia, mutta yhtä kaikki ne ovat huolellisesti diagnosoituja. Ja totta kai myös normaaliväestön ihmisiltä löytyy autismin piirteitä, sillä luonteenpiirteistähän tässä keskustellaan, ja ne ovat kaikilla omanlaisensa sekoitus.

      Ihana että aiheesta syntyy keskustelua, ja mielenkiintoisia ja tärkeitä näkökulmia!

      Poista
    4. Ihan ymmärettävää, ettei ennen diagnosoitu, kun diagnooseja ei ollut vielä olemassa (ja keliaakikoilla vain "huono vatsa"). Ja vaikka "kaikki" tietävät, että diagnooseja ja psyykenlääkkeitä jaellaan nykyään oikealle ja vasemmalle, niin oikeasti viidentoista minuutin diagnooseja, pika-arvioita perhedynamiikasta ja hukassa olevasta vanhemmuudesta antavat vain kaiken maailman kolumnistit. Öhm.

      Sana "sairaus" on monille triggeri. Autismista ei "parannuta", ja esimerkiksi homoseksuaalisuus poistettiin Suomessa tautiluokituksesta vuonna 1981.

      Poista
  3. Heippa, Nyt jäin kyllä miettimään, missä menee lapsen yksityisyyden raja ja kunnioitus. Siis, en väitä että olisit kertonut, että lapsellasi on aspergerin oireyhtymä (=olisi varmaankin yksityinen asia), mutta onko näin pikkutarkat kuvailut lapsen luonteesta välttämättömiä jakaa? Siis lapsen näkökulmasta. Netissä mutkat oikaistaan, juorut kulkee, ihmiset ymmärtää väärin. Mitähän lapsesi mahtaa isompana ajatella, että äiti on kuvaillut häntä netissä autismikirjon piirteillä?

    Olen pitkään lukenut blogiasi ja ymmärrän mielestäni sarkasmiasi, mutta tämä juttu jätti vähän ikävän maun lapsen näkökulmasta. Mutta hienosti toki kuvaat teidän erilaisuutta ja tämän sarjan juttuja on ollut ihan mielenkiintoista seurata. Toivoisin kuitenkin pientä pelisilmää aiheen käsittelyyn :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ymmärrän kyllä että tämä voi tuosta näkökulmasta olla outoa. Mutta en tiedä mitä eroa on sillä, että kuvailen Skidin hiusten väriä sen enempää kuin luonteenpiirteitä? Eihän niissä ole mitään hävettävää tai salailtavaa, päinvastoin. Niistä on löydettävissä vahvuuksia, luovuutta, tarkkuutta ja myötäelämisen taitoa. Herkkä lapsi voi olla myös vahva. Pointtini on nimenomaan näyttää että mitään normaalia ei ole vaan asetumme kaikki tällä(kin) janalla johonkin kohtaan.

      Poista
    2. Miksi autismin kirjoon kuuluvissa piirteissä tulisi olla jotain hävettävää tai salailtavaa? Pitäisikö niitä hävetä ja niistä vaieta vain siksi ettei ne kuulu pienen tytön normistoon? Itse olisin taipuvainen tässä näkemään Katjan kanssa saman linjan siitä, että normeja pitää kaataa. Meidän pitää oppia näkemään yksilöissä heidän mahdollisuutensa ja myös oppia peilaamaan omaa käytöstämme siihen miten näitä kanssaeläjiämme normitamme.

      Poista
    3. Ei tietenkään pidä hävetä eikä kommentissani siitä ollut kyse. Vaan haluaako lapsi itse olla se, jota netissä käytetään kasvojen kera tuhansille lukijoille esimerkkinä kumoamaan normistoa? Voiko lapsi valita? Ymmärtääkö hän edes vielä, miten laajasti hänen persoonallisuuden yksityisyyttä avataan? Onko vanhemmalla oikeutta kuvata näin julkisesti lapsensa temperamenttia tai persoonallisuutta?
      Haluaisitko sinä, että sinun läheisesi kertoisi tunnistettavasti sinusta yksityisiä kuvailuja täysin vieraalle, laajalle lukijakunnalle? Haluaisitko sinä, että joku sinulle vieras henkilö on jo muodostanut sinusta tietyn ennakkokäsityksen netistä lukemansa perusteella, kun sinä vasta olet antamassa hänelle ensivaikutelmaa ja tutustumassa häneen?
      Tällaisia pohdin.

      Poista
    4. Ok, eli tämä on ennemminkin se lapset netissä -keskustelu. Siitä olen kirjoittanut mm. tässä jutussa. Mitä vanhemmaksi Skidi tulee, sitä enemmän tarkistan hänellä aiheita ja kuvia, kuten tämänkin jutun. Huonot kuvat olisivat paha juttu, herkkyys ei. Olen jopa kannustanut häntä kertomaan, jos haluaisi jotain juttuja käsiteltävän. :)

      Poista
    5. Olen itse tullut siihen tulokseen, lasten kasvaessa, että heidän asiansa kuuluvat heille itselleen. Eipä sitten olekaan ollut paljoa sanottavaa ;)

      Ymmärrän mainiosti molemmat pointit. Ei pitäisi olla mitään hävettävää. Mutta entäs jos lapsi olisi – hui kamalaa – vaikka ylipainoinen? Masentunut? Köyhä?

      Poista
  4. Diagnoosia tarvitaan neljään eri tarkoitukseen 1) lääkityksen saamiseksi, 2) terapian saamiseksi, 3) yhteiskunnan rahallista tukea varten ja 4) jotta saa koulussa erityiskohtelua.

    Ymmärrän,että toi neloskohtaa hiertää monia, mutta sillä pyritään siihen, että kolmoskappale ei lapsen aikuistuessa toteudu, vaan tästä kasvaa kelpo veronmaksaja.

    Aikuiset tarvitsevat diagnoosia lähinnä lääkitystä saadakseen. Omalla kohdallani on riittänyt kiva työyhteisö, fiksu pomo ja se, etten juuri koskaan tee töitä kotona.

    VastaaPoista
  5. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  6. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  7. ADHD ei kuulu autismikirjoon, eli kyllä se on edelleen ihan oma nimikkeensä. Nämä kaksi ovat muutenkin ilmenemismuodoiltaan, piirteiltään ja diagnoosiltaan erilaisia häiriöitä :)

    VastaaPoista
  8. Ihana tytär teillä <3

    VastaaPoista

Mitä itse funtsit?

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...